新闻观察:厦门推出首本《特殊孩子家长支持手册》 2018年10月29日

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新闻观察:厦门推出首本《特殊孩子家长支持手册》

  “孩子是给上天赐予的礼物”,但在现实生活中有些孩子因为种种原因并没有那么完美,存在着智力、听力或者视力等方面的缺陷,这时候孩子的家长们就需要面对,并且知道如何去帮助他们。今年,市教育局联手市特殊教育资源中心编写了首本《特殊孩子家长支持手册》,近日,特教学校的老师们就将手册分发到医院、社区,为需要的群体们提供专业、暖心的支持。

  这本《特殊孩子家长支持手册》是市特殊教育资源中心的老师们历时半年时间编纂完成的,在今年5月份正式发行。“孩子出现的情况是否正常?我可以向谁寻求帮助?”手册中,他们为有需求的家长们整理出我市针对特殊孩子的医疗、教育资源的分布,以及法律法规、福利政策等各方面支持的信息。

  厦门市特殊教育学校老师 沈倩:很多家长在诊断出自己的孩子有特殊需要的时候,他不知道去哪里寻求这种支持,那我们做这件事,写这本书,主要是为了给家长提供一些专业的,暖心的支持。

  为了能更大范围地发挥《支持手册》的帮助指导作用,近段时间,特殊教育学校的老师们就准备了近千本的手册投放到我市各社区、医院,有需要的家长可随时取阅。

  现场:(人员身份?)这样能帮助到需要的家长。可以,我们到时候分发下去,我可能觉得分发到一些重点的科室的导诊那边,然后剩下的我们放在一楼大厅的导诊(台)。

  特教学校的老师表示,家长们还可以通过拨打学校的热线电话,或者给“海西特教”微信公众号留言来获取。

  医院方面表示,如今随着社会的进步,越来越多的家长能够及时关注到自己孩子成长过程中出现的“特殊”情况,因此现在门诊的接诊率也在提高,但是在面对这些家长时,医生更多的是在临床上提供帮助,而这些孩子的成长和康复,则需要社会各方共同努力。

  厦门市仙岳医院副主任医师 吴为阁:(这本手册)对我们的家长能取得很大帮助的,因为在前期 家长最迷茫往往不知道怎么办,他需要的一定是政策方面,一些资源方面的获取,然后也可以帮助我们解决临床上要反复陈述同样一个问题+提高我们的诊疗效力。

  据了解,国际上测算一个城市身心障碍儿童数量,一般是按照每30万常住人口有340个身心障碍儿童这个比例来测算。根据厦门最新公布的2018年402万常住人口来计算,厦门预估有4500多名身心障碍儿童,但其中能接受特殊教育和康复训练的少之又少,不少特殊家庭更是因为迷茫在寻求治疗和教育的过程中走了很多弯路。《特殊孩子家长支持手册》的推出意味着我市对特殊儿童家庭的引导和帮助的触角伸得更深更广。本台记者报道。

  【正面孩子的“特殊” 勇敢与之并肩前行】

  在众多“特殊孩子”群体中,像自闭症、智力障碍孩子的症状,家长不容易察觉,或者是在怀疑之时总是因多种原因而选择“逃避”,最终错过了孩子最佳的干预治疗期。因此只有正确面对孩子的“特殊”,才能更好帮助他们康复成长。下面,我们就来听听一位特殊孩子家长的心声。

  家长 张女士:(孩子)很早就诊断出有先天性心脏病,因为先心情况下也比较容易生病,整个人也看起来比较没精神,医生也会说这个问题跟先心也有关系,发育比较迟缓,那我们也就是当作这一方面的问题。

  张女士是7岁男孩“小宝”的母亲,由于孩子一出生就患有先天性心脏病,张女士和家人虽然为了孩子病奔走求医,但对于孩子的行为发育迟缓等情况却没有太上心,总认为孩子还小,又有心脏病,成长情况自然会比其他孩子慢一些。

  家长 张女士:也有一点逃避,也没有勇敢面对,孩子有什么问题。

  随着小宝渐渐长大,多次出现了癫痫等症状,在上了普通小学后,小宝的学习明显吃力,成绩、行为等各方面都不如其他孩子,张女士这才慢慢意识到孩子智力方面可能有缺陷。进行智力检测后发现,小宝的IQ值仅为71,属于四级智力障碍。目前,张女士已经带着小宝前往相关机构进行干预治疗。她感叹说,如果能尽早发现并勇敢面对孩子的疾病,也许小宝的情况会更乐观。

  家长 张女士:很缺乏认识,然后就以正常小孩去对待,但是他根本达不到正常小孩的能力,小学一年级慢慢去摸索,小学一年级结束之后有带他上一下感统(训练),才慢慢去干预。

  相关专家表示,对于智力障碍、自闭症等这些“特殊”孩子,家长能否及时关注和勇敢面对孩子的问题是尤为关键。只有对疾病有了清楚认识,以及良好的心理建设,才能及早发现孩子的问题、及早干预,帮助孩子获得更好的康复效果。

  厦门市仙岳医院副主任医师 吴为阁:要解决两个问题,一个就是老百姓他知道,有这么一个渠道,第二个他能够撇开世俗的病耻感的问题,他想来我们这边寻求帮助,这两个问题处理好了,其实很多孩子在早期能得到非常好的干预和评估。

  厦门市特殊教育学校老师 沈倩:小的时候可塑性是最强的,我们还是建议在最小的时候 对孩子有科学的认识,科学的评估,后面才能去寻得科学的支持,孩子才能成长得更好。

  【新闻观察:《特殊孩子家长支持手册》 】

  《特殊孩子家长支持手册》,这样一份手册到底会有什么样的作用。对那些家里有身心障碍患儿的家庭来说,这些知识又能起到什么作用呢?听听你的看法。

  观点1:为《手册》点个赞

  首先,我想为这份手册点个赞。对于我们来讲,它可能只是一本书,几页纸,我们可能不并不能直观地感觉到它的价值。但对于一个家中有身心障碍患儿的家庭来说,这样的一份手册却可能承载着科学的希望。让这样的家庭中的家长能够有科学的方式去帮助他们的孩子,也让这些患儿有更大的可能性降低疾病对他们的伤害。

  观点2:理性应对“特殊的孩子”

  其实当一个家庭当中出现存在身心障碍的孩子的时候,第一个被痛苦折磨的人恰恰是孩子的父母。在直面孩子的病情的时候,父母难免陷入感性的折磨当中,甚至不愿意面对孩子患病的事实。但越是在这个时候,父母的理性就越为重要。虽然这个理性听起来有点残酷甚至冷血,但是正是在孩子更小的时候及早发现问题,并坦然正视问题,参考《手册》上这些科学的方法来应对孩子的病情,才是最好的帮助孩子的方法。在这里我想说一句,就比如说自闭症儿童被称作“来自星星的孩子”,那么只有父母在发现问题后理性的应对措施,才是最好的让星星闪光的方法。

  观点3:完善的社会帮助体系才是家长最有力的依托

  而对这些家长来说,摆脱孩子患病对他们的打击,以理性的态度科学应对,他们也需要承受很大的压力。他们也同样需要抚慰和支持。那么什么才是对他们最好的支持。除了给他们《手册》告诉他们该怎么做。更为重要的是社会应该对这些孩子提供完善的支持服务,包括保健、就学、就业,乃至于公民生活、社会参与和特别司法服务等等。只有社会体系化、法制化的支持,才能真正消除从孩子到家长面对疾病时的悲观情绪,更坚定地去生活。

  (新媒体编辑:汪珉钰)

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